Le 29 octobre prochain aura lieu la 7ème journée mondiale de l’AVC (Accidents Vasculaires Cérébraux). Elle permet de sensibiliser un maximum de personnes à cette grande cause de santé publique en les incitant à composer le 15 dès l’apparition des premiers symptômes.
La ministre de la Santé Roselyne Bachelot a présenté dernièrement le rapport Fery-Lemonnier sur les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Il indique que l’orientation des patients n’est pas toujours adéquate en France. Les patients et leur famille, naturellement plus sensibles a posteriori aux défauts des organisations, soulignent les qualités humaines des professionnels mais notent aussi ce qui les interpelle : une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un établissement ne disposant pas d’imagerie disponible ; les délais ressentis dans l’obtention de l’imagerie depuis le service d’urgences ; l’admission initiale dans un établissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgré une indication clinique confirmée à l’imagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsqu’un transfert en UNV est décidé, qui leur parait peu compréhensible.
Lorsqu’il survient, l’accident vasculaire cérébral est en effet une urgence : l’AVC ischémique (1) peut faire l’objet d’un traitement médicamenteux devant être administré le plus rapidement possible (thrombolyse par voie intraveineuse dans les trois heures selon son autorisation de mise sur le marché), après réalisation d’un examen d’imagerie cérébrale par tomodensitométrie (scanner) ou mieux résonnance magnétique nucléaire (IRM) afin de s’assurer du diagnostic.
Environ 1 % des patients bénéficient actuellement d’une thrombolyse, alors qu’ils pourraient être au moins 15 % (2). Ce traitement est trop rare en France, principalement par dépassement des délais en raison d’une mauvaise information des patients et d’une mauvaise organisation de la filière.
Le développement des unités neuro-vasculaires (UNV), qui réunissent des équipes pluriprofessionnelles spécialisées et entrainées pouvant faire le diagnostic, identifier les facteurs étiologiques de l’AVC, administrer et surveiller la thrombolyse et débuter la rééducation précoce (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie) nécessaire pour minorer le handicap est un facteur scientifiquement démontré de l’amélioration de la prise en charge des patients victimes d’AVC, se traduisant à distance par une diminution de la mortalité et des séquelles. En France, l’UNV est un concept fonctionnel désormais stabilisé comme on peut le lire dans la circulaire du 22 mars 2007 (3), dont le nombre augmente de façon récente et régulière.
Une accélération de leur création et de leur reconnaissance par les Agences régionales de l’hospitalisation au cours de ces derniers mois est notée : on en comptait 21 en 2005, 33 en 2007, 77 en février 2009 pour une cible pertinente de 140 selon les médecins spécialistes en neurologie vasculaire reprise par le rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé de septembre 2007.
Cependant, au 4e trimestre 2008, 20 % seulement de l’ensemble des patients victimes d’AVC ont été hospitalisés en UNV (4) : il existe un problème important d’accès de la majorité des patients à ces soins de qualité. Ce pourcentage varie entre 8 et 33 % selon les régions (5), dénotant une importante inégalité dans l’accès. De plus, dans les établissements qui comprennent une UNV, en moyenne seuls 40 % des patients de l’établissement y sont hospitalisés, avec des variations importantes.
Nous ne disposons pas actuellement de données sur l’accès à l’expertise neurovasculaire de l’établissement des patients hors UNV. Le nombre et la taille actuels des UNV ne permettent pas, et de loin, d’y prendre en charge la majorité des patients.
Dans plusieurs régions, le souhait de l’ARH de voir augmenter le nombre de lits dédiés AVC ou de lits de soins intensifs pour les AVC est parfois difficile à mettre en pratique : « le principe de la contractualisation est parfois mis à mal par l’inertie des cocontractants ». A contrario, le supplément financier « soins intensifs » est considéré comme un incitatif puissant et régulé par l’ARH.
Mais l’UNV n’est qu’un maillon d’une prise en charge de qualité des patients, dépendante également des phases d’amont et d’aval.
En amont, les délais de prise en charge des patients sont encore trop longs malgré la régulation par le Centre 15.
Plusieurs études montrent que le délai d’admission des patients est encore trop long en France, tout comme leur circuit intra-hospitalier. Selon les enquêtes de la Société française neurovasculaire (SFNV) et diverses études des professionnels de l’urgence :
− A l’heure actuelle 50 % des patients arrivent aux urgences dans les délais compatibles avec une thrombolyse ; mais ce taux est inchangé depuis 9 ans ;
− moins de la moitié des patients sont régulés par le Centre 15 ; l’appel préalable du médecin traitant rallonge les délais d’admission par rapport à une régulation directe par le Centre 15 (médiane 5,3h vs 1,9h) ;
− En 2008, 94 % des patients ayant une suspicion d’AVC ont un scanner aux urgences (vs 74 % en 1999) dans un délai médian de 1,8 heures (plus long dans les CHU, plus court dans les établissements disposant d’une UNV). L’accès au scanner s’est donc grandement amélioré. Mais seuls 1 % des patients ont bénéficié d’une IRM.
La régulation des appels par le Centre 15 est un facteur de diminution des délais pré-hospitaliers (6), par la mobilisation du mode de transport le plus adapté et la meilleure orientation possible du patient – même si beaucoup sont encore orientés vers les urgences « classiques » les plus proches où les modalités de prise en charge ne sont pas adaptées, et non vers une unité neuro-vasculaire.
Il convient ensuite de disposer le plus rapidement possible de l’examen d’imagerie nécessaire, avant de prendre une décision thérapeutique.
Dans le réseau Rhône-alpin RENAU, 12 % des suspicions d’AVC se révèlent ne pas être des AVC, et cette proportion augmente avec le temps. Cela montre d’une part qu’il faut considérer dans les prévisions d’organisation un nombre plus élevé de patients que le seul nombre d’AVC confirmés, du fait de la difficulté diagnostique de cette pathologie, et d’autre part la nécessité de pouvoir recourir à une expertise médicale neurovasculaire pour confirmer le diagnostic. L’étude rhône-alpine AVC 69 montre que l’admission en UNV est plus sélective et plus rapide, permettant d’atteindre un taux de patients thrombolysables trois fois supérieur à celui des urgences ; mais les patients admis directement en UNV ne représentent dans l’étude que 10 % des admissions aux urgences pour AVC.

L’orientation des patients n’est pas toujours adéquate
Les patients et leur famille, naturellement plus sensibles a posteriori aux défauts des organisations, soulignent les qualités humaines des professionnels mais notent aussi ce qui les interpelle :
− Une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un établissement ne disposant pas d’imagerie disponible ;
− Les délais ressentis dans l’obtention de l’imagerie depuis le service d’urgences ;
− L’admission initiale dans un établissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgré une indication clinique confirmée à l’imagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsqu’un transfert en UNV est décidé, qui leur parait peu compréhensible.
La mise en place des UNV ne suffit pas à assurer une organisation globale de la prise en charge des patients et l’implication de tous les acteurs
Jusqu’à présent, l’attention des professionnels et des évaluateurs du système de soins s’est principalement portée sur la phase initiale de l’AVC, notamment sur la prise en charge hospitalière au sein des unités neuro-vasculaires. En termes d’organisation, mettre l’accent sur les UNV était initialement nécessaire pour engager une démarche et faire émerger une problématique, portée par des professionnels dynamiques et motivés et une tutelle sensibilisée. Cependant, assurer la fluidité de la « filière AVC » passe aussi par l’organisation de l’aval, c’est à dire des soins de suite et de réadaptation, de « l’aval de l’aval » que constitue le secteur médico-social, traditionnel parent pauvre des politiques de santé, et par l’attention portée aux liens entre les structures.
Depuis 2005, plusieurs publications internationales soulignent l’importance de la définition d’une « filière » ou d’un « réseau » pour la prise en charge des AVC, et mettent l’accent sur la nécessité d’organiser le lien entre les différents maillons de la chaîne de soins ; l’analyse partagée de l’importance de l’aval, ressentie par les professionnels à chaque étape de la prise en charge en aigu, et de l’organisation de la fluidité est ainsi confortée par des données probantes de la littérature.
Pour la « Task Force on the Development of Stroke Systems » de l’American Stroke Association (ASA), « l’approche fragmentée de la prise en charge de l’AVC qui existe dans nombre de régions des Etats-Unis empêche de fournir un véritable dispositif intégré pour la prévention, le traitement et la réadaptation de l’AVC en raison de l’absence de liens et de coordination entre les différents éléments de la « filière AVC (7) » », filière dont elle prône la constitution.
La Haute Autorité de santé (HAS) et les sociétés savantes concernées ont publié depuis plusieurs années des recommandations ou documents d’évaluation destinés à l’amélioration des pratiques professionnelles en court séjour hospitalier. Il convient désormais de traduire ces préconisations en organisation du système de soins, sans bâtir un carcan mais au contraire par la promotion de dispositions permettant aux acteurs de s’impliquer dans un dispositif qu’ils s’approprieraient. A cet égard, les expériences de réseaux, d’utilisation d’outils de communication et d’aide à la décision qui existent en France sont très intéressantes.
Les facteurs de réussite de ces filières sont la participation active des acteurs à la conception et à l’animation de leur organisation en réseau, le soutien de l’agence régionale de l’hospitalisation, la réalisation et l’utilisation de protocoles ou d’outils d’aide à la décision communs (notamment pour l’admission des patients en structures de soins de suite et de réadaptation). L’utilisation de la télémédecine, encore balbutiante, semble prometteuse et surtout obligatoire pour le partage de l’expertise neurovasculaire au sein d’un territoire de santé. Les travaux conduits dans le cadre du Comité de pilotage AVC ont permis de confirmer la diversité des situations régionales françaises ; les organisations réussies reflètent les dynamiques régionales ou locales autour de projets portés par des personnes sachant fédérer, légitimes et soutenus par les institutions.
Les représentants des ARH notent par ailleurs qu’il manque un suivi de l’organisation des premières filières AVC, qui sont hétérogènes en France ; l’implication des médecins généralistes, du SAMU, des structures des urgences, du plateau d’imagerie, des neurologues, des médecins d’autres spécialités est variable.
Les facteurs démographiques influent sur les principes d’organisation
Outre les questions de dimensionnement des structures, il faut noter l’importance de la démographie et de la répartition géographique des professionnels, facteur clé dans les organisations mises en place pour assurer la fluidité à chaque étape de la prise en charge. Or, les effectifs et de la répartition actuels des professionnels médicaux et paramédicaux entre régions sont hétérogènes.
Pour l’avenir, les projections à l’horizon 2030 indiquent une augmentation de 47,4 % des neurologues mais une diminution de 47,1 % des médecins de rééducation et réadaptation fonctionnelle. Les masseurs-kinésithérapeutes (MK) et les orthophonistes exercent essentiellement en libéral : 95 % des MK et 87 % des orthophonistes exercent exclusivement en cabinet de ville. A l’inverse les ergothérapeutes travaillent à 94 % dans les institutions publiques ou privées (dont 15 % en soins à domicile, équipes d’intervention extérieure, maisons départementales des personnes handicapées – MDPH). La question des effectifs de ces professionnels est posée.
La pénurie de masseurs-kinésithérapeutes dans nombre d’établissements de santé publics retentit sur leur disponibilité ; certains établissements compensent en développant l’ergothérapie ou en employant des kinésithérapeutes libéraux avec des formules variées et souvent onéreuses.
Selon une enquête de la Fédération nationale des orthophonistes réalisée dans le cadre du Comité de pilotage AVC auprès des professionnels de cette discipline travaillant dans les 68 UNV recensées fin septembre 2008 : sur 56 réponses parvenues, si 10 font état de créations de postes à venir, dans 5 cas il n’existerait aucune activité d’orthophonie réalisée ou prévue ; les autres réponses mentionnent de grandes variations (entre 1 vacation par semaine et 2 orthophonistes temps plein).
La formation des professionnels est un domaine perfectible. La formation médicale initiale spécifique à la prise en charge des AVC existe lors du deuxième cycle des études médicales ; la pathologie vasculaire est abordée lors du troisième cycle des études médicales sous plusieurs aspects. Les formations pour les paramédicaux relatives à la prise en charge de l’AVC sont inégalement développées. Un besoin de formations trans-disciplinaires à l’AVC pour les nombreuses spécialités médicales et professions paramédicales concernées s’est exprimé lors des travaux du Comité de pilotage.
L’aval de la phase aiguë de l’AVC est insuffisamment pris en compte
Les soins de suite et de réadaptation s’avèrent une étape clé dans la filière. Que manque-t-il pour que la filière soit fluide entre le MCO et l’aval ? Pour les membres d’un atelier du Comité de pilotage « il ne manque rien ou presque pour les AVC de gravité moyenne ; beaucoup pour les patients légers et les plus sévères » :
− Pour les patients légers : la filière est apparemment fluide mais présente en fait des défauts de soins et de suivi post MCO ; la sortie directe au domicile sans organisation du suivi de rééducation – réadaptation est souvent délétère sur le plan de la réadaptation et de la réinsertion ; les troubles cognitifs de ces patients ont longtemps été sous-estimés, et sont source d’une difficulté supplémentaire à la réinsertion sociale de ces patients au handicap moteur mineur ;
− Pour les patients les plus lourds : on note des besoins d’hospitalisation à domicile (HAD), d’hôpital de jour (HDJ) mais surtout de structures d’hébergement pour les patients à forte complexité « médicopsychosociale » et pour les patients les plus jeunes (entre 40 et 65 ans). Ce manque de lieux d’accueil entrave la fluidité de l’aval de l’aval (SSR).
Par ailleurs, la réadaptation, la prise en compte des séquelles physiques, psychologiques et cognitives des patients, leur réinsertion sociale et professionnelle sont encore peu traitées et mal connues. L’accès à un soutien psychologique est considéré comme insuffisant.
Les liens entre les secteur sanitaire et médico-social sont insuffisants. Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), qui relèvent du champ médicosocial, les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) et les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) sont tout à la fois, selon les membres du Comité de pilotage AVC, insuffisamment développés en termes de places, insuffisamment valorisés pour la prise en charge des AVC et insuffisamment coordonnés. Une clarification de leurs missions respectives semble par ailleurs souhaitable.
Pour les représentants des structures médico-sociales « de nombreuses structures souhaiteraient pouvoir faire partie de telles filières mais l’initiative provient systématiquement du secteur sanitaire qui n’est pas encore suffisamment mature pour mener des projets allant jusqu’au bout de l’aval. »
Le constat est également celui de la faible association traditionnelle aux groupes de réflexion des professionnels libéraux et des professionnels paramédicaux de rééducation, alors que le rôle de ces derniers est essentiel pour la récupération et la réinsertion sociale des patients. Membres du Comité de pilotage AVC, les professionnels libéraux se disent peu incités à intervenir, même si nombre d’entre eux s’impliquent par déontologie. Les neurologues libéraux interviennent peu à la phase aiguë ; leurs données de consultation pour prise en charge des patients après retour à domicile ne sont pas connues. A cette phase, la rééducation et la réadaptation semblent être prioritaires. Néanmoins, si le recours à de l’orthophonie est possible, il n’est pas toujours prescrit.
L’ergothérapie, dispensée principalement en institution, est peu accessible après retour à domicile.
Les kinésithérapeutes notent que le temps nécessaire à la rééducation à domicile ou en cabinet des patients victimes d’AVC est mal valorisé financièrement ; la rentabilité de cette activité est selon eux trop faible pour qu’elle attire de nombreux professionnels dans le cadre d’une relation « duelle » en cabinet comme en HAD. En outre, les personnes à mobilité réduite n’ont pas toujours un accès facile ou possible aux locaux des professionnels de rééducation, en l’absence fréquente d’aménagements spécifiques.
Les patients et leurs familles sont souvent isolés, malgré le dynamisme de certaines associations régionales regroupées au sein de France AVC, ou de la Fédération nationale d’aphasiques de France (FNAF), qui sont paradoxalement peu connues. Leur souffrance morale et la difficulté de réinsertion familiale et sociale qu’ils éprouvent sont souvent mal prises en compte car invisibles. Ils expriment une demande de soutien, d’aide dans leurs démarches pour organiser les soins et la prise en charge soignante puis médico-sociale.
Les maisons départementales des personnes handicapées, structures officielles chargées d’expertiser et d’orienter les patients atteints d’un handicap, ont actuellement un grand délai d’instruction des dossiers, retardant d’autant les prises en charge ou les aides financières attendues par les patients, ce qui leur est un obstacle supplémentaire.
Les mesures d’information et d’éducation du public ou des professionnels dans une optique de prévention sont peu développées (sur l’AVC, ses récidives et le handicap).
L’état des lieux …
Ce rapport sur « la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux en France » conclut les travaux du Comité de pilotage AVC installé par la ministre en charge de la santé le 28 novembre 2008. Il réalise un état des lieux et formule des propositions pour améliorer la prévention et la prise en charge de l’AVC, la formation et la recherche, communiquer auprès du public et des professionnels et suivre l’efficacité des mesures préconisées.
L’état des lieux repose sur l’analyse de la littérature française et internationale concernant les bonnes pratiques de soins ou d’organisation en matière d’accident vasculaire cérébral (AVC) ; d’enquêtes menées auprès des professionnels par leurs pairs ; des données d’activité des établissements de santé français. Il s’appuie également sur les contributions (études, monographies, récits d’expériences, commentaires) apportées par les membres du Comité de pilotage AVC et les personnes rencontrées en entretien ou lors de visites « sur site ». Avoir connaissance de réalités de terrain et d’expériences considérées comme réussies s’est avéré en effet nécessaire pour bien décrire la situation et formuler des propositions concrètes, car l’organisation de la prise en charge de l’AVC est essentiellement territoriale.
Les propositions qui sont formulées découlent de l’état des lieux et des réunions de travail et correspondances électroniques entre professionnels de terrain, que ce soient des médecins (hospitaliers et libéraux, associant treize spécialités médicales), des professionnels paramédicaux, des directeurs d’établissements, présidents de CME, ainsi que des représentants des institutions publiques (DHOS, DGS, DGAS, ARHs, CNAMTS, UNPS, ASIP, HAS, Inpes, InVS) et des Fédérations (FHF, FEHAP, FNEHAD, FHP). Les représentants des patients (France AVC, Fédération nationale d’aphasiques de France) ont également activement participé à la réflexion, ancrée dans leur réalité.
La diversité des situations géographiques et des organisations ainsi que le déficit de certaines spécialités ont conduit à établir des propositions souples car modulables dans le temps, pragmatiques car se fondant sur des recommandations de bonnes pratiques en tenant compte de la réalité locale, et opérationnelles car réalistes. Si nombre d’entre elles peuvent être mises en place rapidement, d’autres nécessiteront une montée en charge progressive car dépendantes non seulement de l’évolution générale de l’offre de soins, mais aussi de l’organisation de la recherche et de l’enseignement.
L’accident vasculaire cérébral est un « cas d’école » dans le champ de la santé : c’est à la fois une pathologie aiguë, nécessitant une prise en charge en extrême urgence, et une maladie chronique dont les séquelles invalidantes conduisent de nombreux patients à la fréquentation du système de santé sur une longue période. De ce fait, la filière de soins mobilisée est spécifique par sa longueur, sa complexité, et l’organisation qu’il faut mettre en œuvre : 12 spécialités médicales interviennent autour des médecins neuro-vasculaires, de nombreux paramédicaux, des structures de prises en charge diversifiées, depuis le centre 15 jusqu’au secteur médico-social très sollicité. Par ailleurs, la prévention est possible en amont, ses actions diminuant presque de moitié le nombre de patients touchés.
Pour mémoire, l’objectif 72 de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique vise à « réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles associées aux AVC ».
Source : rapport Fery-Lemonnier présenté ce vendredi par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot
Références :
1. 80 % des AVC sont de nature ischémique (occlusion d’un vaisseau sanguin cérébral), 20 % de nature hémorragique. Il existe cependant des contre-indications à la pratique de la thrombolyse.
2. Selon la Société française neurovasculaire (SFNV), 1352 thrombolyses ont été recensées pour l’année 2007. La progression est régulière et importante. Il y a eu en 2008 484 thrombolyses supplémentaires et l’augmentation est attribuable à parts égales aux CHU et aux Centres hospitaliers.
3. Les autres maillons de la filière AVC ne font pas l’objet d’un encadrement spécifique.
4. Données de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih), redressées des données manquantes.
5. Hors Corse et Guadeloupe, qui ne disposent pas d’UNV.
6. Dans l’étude AVC 69 le délai entre l’heure de début des symptômes et l’arrivée dans la première structure hospitalière est significativement plus court en cas de régulation par le centre 15.
7. La notion française de « filière » semble conceptuellement la meilleure traduction des termes « stroke systems » utilisés par l’ASA qui voulait éviter les connotations corporatiste et financière attachées selon elle aux Etats-Unis aux termes de « stroke network » ou « stroke in-network ».