Monde Actu

Le sommet Chine-Afrique qui vient de se tenir en Egypte, à Charm ElCheikh, a été l’occasion pour les dirigeants chinois de réaffirmer leur intérêt pour le développement des échanges directs avec l’Afrique et à maintenir le cap d’un soutien au développement pour le continent. Dans le cadre d’un programme triennal (2009-2012), la Chine a annoncé l’ouverture d’une ligne de crédit à taux bonifiés de dix milliards de dollars destinés à l’investissement et au renforcement des capacités productives. Ils ont également décidé d’annuler les échéances de remboursement des crédits arrivés à échéance et dus par les pays les plus pauvres.

Devant les représentants des 49 pays africains, Chen Deming, le ministre du Commerce chinois, a affirmé que son gouvernement «s’engage à tout faire pour assister le continent dans l’amélioration de sa production agricole et de ses infrastructures. La Chine continue à identifier les infrastructures comme une priorité de la coopération sino-africaine».

La Chine souhaite intensifier sa coopération avec l’Afrique dans la construction d’écoles, d’hôpitaux, de stades mais aussi de chemins de fer, d’aéroports et de projets énergétiques. M. Chen a affirmé que son pays enverrait 250 experts et professionnels agricoles en Afrique chaque année sur les trois prochaines années pour transférer les technologies agricoles et former 2.000 professionnels africains.

Les débats ont permis au Premier ministre chinois Wen Jiabao de réfuter les accusations de néo-colonialisme réitérées par des Occidentaux qui voient d’un mauvais oeil une nouvelle puissance, qui s’avère difficilement contrôlable, venir contester leur hégémonie sur un continent qu’ils dominent sans partage depuis des siècles. Pour les dirigeants chinois, la thèse du néo-colonialisme ne mérite pas d’être considérée. Les intentions occidentales sont claires : il s’agit de susciter la méfiance des Africains.

L’échec des politiques imposées aux Africains depuis les indépendances est tellement évident, le pillage des ressources tellement caractéristique des moeurs des anciens colonisateurs que cet argument est pris pour ce qu’il est : pure rhétorique et propagande. Les Occidentaux n’ont proposé depuis les années quatre-vingt à l’Afrique que des choix économiques dérivant des ajustements structurels. Ils ont débouché sur l’accroissement de la dépendance et sur des impasses désastreuses pour le développement de l’Afrique.

Le constat est si accablant qu’en Occident même, de plus en plus de voix s’élèvent pour préconiser pour l’aide internationale d’autres voies et d’autres méthodes. Le développement jeté aux orties par les spécialistes du FMI retrouve ainsi droit de cité.

Il n’est pas particulièrement difficile d’observer que la Chine ne dicte pas de choix de politiques économiques et sociales aux pays africains avec qui elle approfondit ses relations. Il appartient à ces pays de prendre leurs responsabilités dans la bonne ou la mauvaise direction. S’ils veulent que cette aide ne nourrisse pas la corruption, ce n’est pas le problème des Chinois. Ils peuvent choisir, à l’exemple des pays d’Amérique du Sud et d’Asie qui commercent de façon plus ample que les pays africains avec Pékin, renforcer leurs économies et diversifier leurs échanges. Néo-colonialisme dites-vous ?

K. Selim

La Journée mondiale de l’accident vasculaire cérébral a permis de sensibiliser une nouvelle fois l’opinion publique sur cette maladie. L’orientation des patients n’est pas toujours adéquate en France, mais les patients et leur famille soulignent les qualités humaines des professionnels.

Lorsqu’il survient, l’accident vasculaire cérébral est en effet une urgence : l’AVC ischémique peut faire l’objet d’un traitement médicamenteux devant être administré le plus rapidement possible (thrombolyse par voie intraveineuse dans les trois heures selon son autorisation de mise sur le marché), après réalisation d’un examen d’imagerie cérébrale par tomodensitométrie (scanner) ou mieux résonnance magnétique nucléaire (IRM) afin de s’assurer du diagnostic.

Environ 1 % des patients bénéficient actuellement d’une thrombolyse, alors qu’ils pourraient être au moins 15 % (2). Ce traitement est trop rare en France, principalement par dépassement des délais en raison d’une mauvaise information des patients et d’une mauvaise organisation de la filière.

Le développement des unités neuro-vasculaires (UNV), qui réunissent des équipes pluriprofessionnelles spécialisées et entrainées pouvant faire le diagnostic, identifier les facteurs étiologiques de l’AVC, administrer et surveiller la thrombolyse et débuter la rééducation précoce (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie) nécessaire pour minorer le handicap est un facteur scientifiquement démontré de l’amélioration de la prise en charge des patients victimes d’AVC, se traduisant à distance par une diminution de la mortalité et des séquelles. En France, l’UNV est un concept fonctionnel désormais stabilisé comme on peut le lire dans la circulaire du 22 mars 2007 (3), dont le nombre augmente de façon récente et régulière.

Dans plusieurs régions, le souhait de l’ARH de voir augmenter le nombre de lits dédiés AVC ou de lits de soins intensifs pour les AVC est parfois difficile à mettre en pratique : « le principe de la contractualisation est parfois mis à mal par l’inertie des cocontractants ». A contrario, le supplément financier « soins intensifs » est considéré comme un incitatif puissant et régulé par l’ARH. Mais l’UNV n’est qu’un maillon d’une prise en charge de qualité des patients, dépendante également des phases d’amont et d’aval.L’orientation des patients n’est pas toujours adéquate.

L’état des lieux repose sur l’analyse de la littérature française et internationale concernant les bonnes pratiques de soins ou d’organisation en matière d’accident vasculaire cérébral (AVC) ; d’enquêtes menées auprès des professionnels par leurs pairs ; des données d’activité des établissements de santé français. Il s’appuie également sur les contributions (études, monographies, récits d’expériences, commentaires) apportées par les membres du Comité de pilotage AVC et les personnes rencontrées en entretien ou lors de visites « sur site ». Avoir connaissance de réalités de terrain et d’expériences considérées comme réussies s’est avéré en effet nécessaire pour bien décrire la situation et formuler des propositions concrètes, car l’organisation de la prise en charge de l’AVC est essentiellement territoriale.

La demande dépasse largement l’offre. Un déficit qui ne sera comblé que par le recours au marché parallèle à des prix multipliés par deux. A l’ouest comme au centre et à l’est, on assiste à une véritable valse des prix allant de 550 DA à l’ouest pour atteindre les 600 et 700 DA le sac de 50 kg dans certaines wilayas. Cette disponibilité du produit sur le marché noir et l’insuffisance des quotas livrés par les cimenteries au niveau national créent, en effet, la polémique et donnent le tournis aux professionnels qui se disent incapables d’expliquer ce phénomène qui revient à chaque fois. Ils se plaignent d’avoir été contraints de s’approvisionner à 90 % au marché noir et à seulement 10 % de l’usine «juste pour éviter l’arrêt des chantiers et tous les désagréments qui en découlent».

La spéculation bat son plein sur ce produit avec «le réseau de spéculateurs», comme le qualifie les entrepreneurs, qui s’est constitué et qui reste seul maître des cours au marché.

Pour les professionnels, si la crise continue, cela n’a qu’une explication, le réseau des spéculateurs s’élargit de plus en plus et fait main basse sur le marché. La spéculation est à tous les niveaux. Des commerçants achètent des tonnes de ciment de l’usine et les écoulent dans le marché parallèle. Selon des entrepreneurs dans le bâtiment à l’ouest, au centre ou à l’est, «ces personnes, qui détiennent le monopole, n’ont pas un statut bien défini. Nous n’arrivons pas à les connaître tellement le réseau est bien étendu et introduit chaque jour un nouveau maillon qui va faire monter les enchères davantage. La spéculation peut être le fait d’un simple travailleur de l’usine jusqu’au gros bonnet qui met le paquet, en achetant des quantités énormes des usines pour les écouler ensuite au marché noir». Comment ces tonnes de ciment de l’usine arrivent au marché parallèle ?

Seule explication donnée par les professionnels est la complicité qui se tisse à tous les niveaux, dans le seul but de créer la pénurie et vider ensuite les stocks.

L’autre cause directe, qui contribue aussi à l’envolée des prix du ciment, est liée aux opérations de maintenance qui sont programmées dans la même période par les usines de ciment et les pannes à répétition qui sont signalées, chamboulant ainsi la chaîne de production et le calendrier de distribution. Un promoteur immobilier à Alger explique, pour sa part, que «la spéculation a encore de beaux jours devant elle tant que l’équilibre entre l’offre et la demande n’est pas établi. Si les cimenteries arrivaient à satisfaire tous les besoins des entrepreneurs dans le bâtiment, il n’y aurait pas de place pour les spéculateurs. A Alger, on s’approvisionne à partir de plusieurs usines telles que la cimenterie de Sour, celle de Meftah et bien d’autres mais toutes n’arrivent pas à satisfaire cette demande toujours croissante avec tous les projets qui sont en chantier. Le marché parallèle trouve ainsi toujours preneurs avec la crise».

A l’est du pays, l’instabilité des prix reste incompréhensible pour les professionnels du bâtiment. «Du point de vue disponibilité de ce matériau de construction, nous n’avons pas de problèmes. On ne peut pas dire qu’il y a pénurie quand nous constatons que le marché parallèle est inondé avec des prix de 500 DA le sac de 50 kg au lieu des 230 DA prix de l’usine. Il y a dix jours, 150 camions semi-remorques sont sortis du port de Annaba pleins de ciment. Une quantité qui, normalement, devait apaiser la crise mais au contraire, le marché est de plus en plus florissant et nous ne savons pas qui sont ces gens qui détournent ces quantités de ciment», nous dira un promoteur immobilier dans la wilaya de Guelma. A l’ouest du pays, à Oran, à Sidi Bel-Abbès, à Mostaganem, Aïn Témouchent… les prix flambent et la grande question des entrepreneur est : «quand est-ce que va arriver le million de tonnes de ciment promis par l’Etat». «Nous subissons la crise tous les jours et l’Etat n’a rien fait pour réguler ce marché. Nous continuons à payer ce matériau de construction au prix fort », nous dira un entrepreneur d’Oran. Mais rien ne garantit que la spéculation ne sera qu’un mauvais souvenir avec la mise sur le marché de cette importante quantité de ciment si sa distribution, argue le promoteur immobilier de Sidi Bel-Abbès, n’est pas gérée correctement. Pour éviter tout dérapage et assurer un équilibre dans la distribution, il faudrait confier cette mission à une société indépendante créée à cet effet. «Dans le cas contraire, il ne faut pas s’attendre à une régulation du marché. Le déséquilibre entre l’offre et la demande persistera tout comme la crise», conclut notre interlocuteur.

Mokhtaria Bensaâd

Le 29 octobre prochain aura lieu la 7ème journée mondiale de l’AVC (Accidents Vasculaires Cérébraux). Elle permet de sensibiliser un maximum de personnes à cette grande cause de santé publique en les incitant à composer le 15 dès l’apparition des premiers symptômes.

La ministre de la Santé Roselyne Bachelot a présenté dernièrement le rapport Fery-Lemonnier sur les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Il indique que l’orientation des patients n’est pas toujours adéquate en France. Les patients et leur famille, naturellement plus sensibles a posteriori aux défauts des organisations, soulignent les qualités humaines des professionnels mais notent aussi ce qui les interpelle : une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un établissement ne disposant pas d’imagerie disponible ; les délais ressentis dans l’obtention de l’imagerie depuis le service d’urgences ; l’admission initiale dans un établissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgré une indication clinique confirmée à l’imagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsqu’un transfert en UNV est décidé, qui leur parait peu compréhensible.

Lorsqu’il survient, l’accident vasculaire cérébral est en effet une urgence : l’AVC ischémique (1) peut faire l’objet d’un traitement médicamenteux devant être administré le plus rapidement possible (thrombolyse par voie intraveineuse dans les trois heures selon son autorisation de mise sur le marché), après réalisation d’un examen d’imagerie cérébrale par tomodensitométrie (scanner) ou mieux résonnance magnétique nucléaire (IRM) afin de s’assurer du diagnostic.

Environ 1 % des patients bénéficient actuellement d’une thrombolyse, alors qu’ils pourraient être au moins 15 % (2). Ce traitement est trop rare en France, principalement par dépassement des délais en raison d’une mauvaise information des patients et d’une mauvaise organisation de la filière.

Le développement des unités neuro-vasculaires (UNV), qui réunissent des équipes pluriprofessionnelles spécialisées et entrainées pouvant faire le diagnostic, identifier les facteurs étiologiques de l’AVC, administrer et surveiller la thrombolyse et débuter la rééducation précoce (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie) nécessaire pour minorer le handicap est un facteur scientifiquement démontré de l’amélioration de la prise en charge des patients victimes d’AVC, se traduisant à distance par une diminution de la mortalité et des séquelles. En France, l’UNV est un concept fonctionnel désormais stabilisé comme on peut le lire dans la circulaire du 22 mars 2007 (3), dont le nombre augmente de façon récente et régulière.

Une accélération de leur création et de leur reconnaissance par les Agences régionales de l’hospitalisation au cours de ces derniers mois est notée : on en comptait 21 en 2005, 33 en 2007, 77 en février 2009 pour une cible pertinente de 140 selon les médecins spécialistes en neurologie vasculaire reprise par le rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé de septembre 2007.

Cependant, au 4^e trimestre 2008, 20 % seulement de l’ensemble des patients victimes d’AVC ont été hospitalisés en UNV (4) : il existe un problème important d’accès de la majorité des patients à ces soins de qualité. Ce pourcentage varie entre 8 et 33 % selon les régions (5), dénotant une importante inégalité dans l’accès. De plus, dans les établissements qui comprennent une UNV, en moyenne seuls 40 % des patients de l’établissement y sont hospitalisés, avec des variations importantes.

Nous ne disposons pas actuellement de données sur l’accès à l’expertise neurovasculaire de l’établissement des patients hors UNV. Le nombre et la taille actuels des UNV ne permettent pas, et de loin, d’y prendre en charge la majorité des patients.

Dans plusieurs régions, le souhait de l’ARH de voir augmenter le nombre de lits dédiés AVC ou de lits de soins intensifs pour les AVC est parfois difficile à mettre en pratique : « le principe de la contractualisation est parfois mis à mal par l’inertie des cocontractants ». A contrario, le supplément financier « soins intensifs » est considéré comme un incitatif puissant et régulé par l’ARH.

Mais l’UNV n’est qu’un maillon d’une prise en charge de qualité des patients, dépendante également des phases d’amont et d’aval.

En amont, les délais de prise en charge des patients sont encore trop longs malgré la régulation par le Centre 15.

Plusieurs études montrent que le délai d’admission des patients est encore trop long en France, tout comme leur circuit intra-hospitalier. Selon les enquêtes de la Société française neurovasculaire (SFNV) et diverses études des professionnels de l’urgence :

− A l’heure actuelle 50 % des patients arrivent aux urgences dans les délais compatibles avec une thrombolyse ; mais ce taux est inchangé depuis 9 ans ;

− moins de la moitié des patients sont régulés par le Centre 15 ; l’appel préalable du médecin traitant rallonge les délais d’admission par rapport à une régulation directe par le Centre 15 (médiane 5,3h vs 1,9h) ;

− En 2008, 94 % des patients ayant une suspicion d’AVC ont un scanner aux urgences (vs 74 % en 1999) dans un délai médian de 1,8 heures (plus long dans les CHU, plus court dans les établissements disposant d’une UNV). L’accès au scanner s’est donc grandement amélioré. Mais seuls 1 % des patients ont bénéficié d’une IRM.

La régulation des appels par le Centre 15 est un facteur de diminution des délais pré-hospitaliers (6), par la mobilisation du mode de transport le plus adapté et la meilleure orientation possible du patient – même si beaucoup sont encore orientés vers les urgences « classiques » les plus proches où les modalités de prise en charge ne sont pas adaptées, et non vers une unité neuro-vasculaire.

Il convient ensuite de disposer le plus rapidement possible de l’examen d’imagerie nécessaire, avant de prendre une décision thérapeutique.

Dans le réseau Rhône-alpin RENAU, 12 % des suspicions d’AVC se révèlent ne pas être des AVC, et cette proportion augmente avec le temps. Cela montre d’une part qu’il faut considérer dans les prévisions d’organisation un nombre plus élevé de patients que le seul nombre d’AVC confirmés, du fait de la difficulté diagnostique de cette pathologie, et d’autre part la nécessité de pouvoir recourir à une expertise médicale neurovasculaire pour confirmer le diagnostic. L’étude rhône-alpine AVC 69 montre que l’admission en UNV est plus sélective et plus rapide, permettant d’atteindre un taux de patients thrombolysables trois fois supérieur à celui des urgences ; mais les patients admis directement en UNV ne représentent dans l’étude que 10 % des admissions aux urgences pour AVC.

L’orientation des patients n’est pas toujours adéquate

Les patients et leur famille, naturellement plus sensibles a posteriori aux défauts des organisations, soulignent les qualités humaines des professionnels mais notent aussi ce qui les interpelle :

− Une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un établissement ne disposant pas d’imagerie disponible ;

− Les délais ressentis dans l’obtention de l’imagerie depuis le service d’urgences ;

− L’admission initiale dans un établissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgré une indication clinique confirmée à l’imagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsqu’un transfert en UNV est décidé, qui leur parait peu compréhensible.

La mise en place des UNV ne suffit pas à assurer une organisation globale de la prise en charge des patients et l’implication de tous les acteurs

Jusqu’à présent, l’attention des professionnels et des évaluateurs du système de soins s’est principalement portée sur la phase initiale de l’AVC, notamment sur la prise en charge hospitalière au sein des unités neuro-vasculaires. En termes d’organisation, mettre l’accent sur les UNV était initialement nécessaire pour engager une démarche et faire émerger une problématique, portée par des professionnels dynamiques et motivés et une tutelle sensibilisée. Cependant, assurer la fluidité de la « filière AVC » passe aussi par l’organisation de l’aval, c’est à dire des soins de suite et de réadaptation, de « l’aval de l’aval » que constitue le secteur médico-social, traditionnel parent pauvre des politiques de santé, et par l’attention portée aux liens entre les structures.

Depuis 2005, plusieurs publications internationales soulignent l’importance de la définition d’une « filière » ou d’un « réseau » pour la prise en charge des AVC, et mettent l’accent sur la nécessité d’organiser le lien entre les différents maillons de la chaîne de soins ; l’analyse partagée de l’importance de l’aval, ressentie par les professionnels à chaque étape de la prise en charge en aigu, et de l’organisation de la fluidité est ainsi confortée par des données probantes de la littérature.

Pour la « Task Force on the Development of Stroke Systems » de l’American Stroke Association (ASA), « l’approche fragmentée de la prise en charge de l’AVC qui existe dans nombre de régions des Etats-Unis empêche de fournir un véritable dispositif intégré pour la prévention, le traitement et la réadaptation de l’AVC en raison de l’absence de liens et de coordination entre les différents éléments de la « filière AVC (7) » », filière dont elle prône la constitution.

La Haute Autorité de santé (HAS) et les sociétés savantes concernées ont publié depuis plusieurs années des recommandations ou documents d’évaluation destinés à l’amélioration des pratiques professionnelles en court séjour hospitalier. Il convient désormais de traduire ces préconisations en organisation du système de soins, sans bâtir un carcan mais au contraire par la promotion de dispositions permettant aux acteurs de s’impliquer dans un dispositif qu’ils s’approprieraient. A cet égard, les expériences de réseaux, d’utilisation d’outils de communication et d’aide à la décision qui existent en France sont très intéressantes.

Les facteurs de réussite de ces filières sont la participation active des acteurs à la conception et à l’animation de leur organisation en réseau, le soutien de l’agence régionale de l’hospitalisation, la réalisation et l’utilisation de protocoles ou d’outils d’aide à la décision communs (notamment pour l’admission des patients en structures de soins de suite et de réadaptation). L’utilisation de la télémédecine, encore balbutiante, semble prometteuse et surtout obligatoire pour le partage de l’expertise neurovasculaire au sein d’un territoire de santé. Les travaux conduits dans le cadre du Comité de pilotage AVC ont permis de confirmer la diversité des situations régionales françaises ; les organisations réussies reflètent les dynamiques régionales ou locales autour de projets portés par des personnes sachant fédérer, légitimes et soutenus par les institutions.

Les représentants des ARH notent par ailleurs qu’il manque un suivi de l’organisation des premières filières AVC, qui sont hétérogènes en France ; l’implication des médecins généralistes, du SAMU, des structures des urgences, du plateau d’imagerie, des neurologues, des médecins d’autres spécialités est variable.

Les facteurs démographiques influent sur les principes d’organisation

Outre les questions de dimensionnement des structures, il faut noter l’importance de la démographie et de la répartition géographique des professionnels, facteur clé dans les organisations mises en place pour assurer la fluidité à chaque étape de la prise en charge. Or, les effectifs et de la répartition actuels des professionnels médicaux et paramédicaux entre régions sont hétérogènes.

Pour l’avenir, les projections à l’horizon 2030 indiquent une augmentation de 47,4 % des neurologues mais une diminution de 47,1 % des médecins de rééducation et réadaptation fonctionnelle. Les masseurs-kinésithérapeutes (MK) et les orthophonistes exercent essentiellement en libéral : 95 % des MK et 87 % des orthophonistes exercent exclusivement en cabinet de ville. A l’inverse les ergothérapeutes travaillent à 94 % dans les institutions publiques ou privées (dont 15 % en soins à domicile, équipes d’intervention extérieure, maisons départementales des personnes handicapées – MDPH). La question des effectifs de ces professionnels est posée.

La pénurie de masseurs-kinésithérapeutes dans nombre d’établissements de santé publics retentit sur leur disponibilité ; certains établissements compensent en développant l’ergothérapie ou en employant des kinésithérapeutes libéraux avec des formules variées et souvent onéreuses.

Selon une enquête de la Fédération nationale des orthophonistes réalisée dans le cadre du Comité de pilotage AVC auprès des professionnels de cette discipline travaillant dans les 68 UNV recensées fin septembre 2008 : sur 56 réponses parvenues, si 10 font état de créations de postes à venir, dans 5 cas il n’existerait aucune activité d’orthophonie réalisée ou prévue ; les autres réponses mentionnent de grandes variations (entre 1 vacation par semaine et 2 orthophonistes temps plein).

La formation des professionnels est un domaine perfectible. La formation médicale initiale spécifique à la prise en charge des AVC existe lors du deuxième cycle des études médicales ; la pathologie vasculaire est abordée lors du troisième cycle des études médicales sous plusieurs aspects. Les formations pour les paramédicaux relatives à la prise en charge de l’AVC sont inégalement développées. Un besoin de formations trans-disciplinaires à l’AVC pour les nombreuses spécialités médicales et professions paramédicales concernées s’est exprimé lors des travaux du Comité de pilotage.

L’aval de la phase aiguë de l’AVC est insuffisamment pris en compte

Les soins de suite et de réadaptation s’avèrent une étape clé dans la filière. Que manque-t-il pour que la filière soit fluide entre le MCO et l’aval ? Pour les membres d’un atelier du Comité de pilotage « il ne manque rien ou presque pour les AVC de gravité moyenne ; beaucoup pour les patients légers et les plus sévères » :

− Pour les patients légers : la filière est apparemment fluide mais présente en fait des défauts de soins et de suivi post MCO ; la sortie directe au domicile sans organisation du suivi de rééducation – réadaptation est souvent délétère sur le plan de la réadaptation et de la réinsertion ; les troubles cognitifs de ces patients ont longtemps été sous-estimés, et sont source d’une difficulté supplémentaire à la réinsertion sociale de ces patients au handicap moteur mineur ;

− Pour les patients les plus lourds : on note des besoins d’hospitalisation à domicile (HAD), d’hôpital de jour (HDJ) mais surtout de structures d’hébergement pour les patients à forte complexité « médicopsychosociale » et pour les patients les plus jeunes (entre 40 et 65 ans). Ce manque de lieux d’accueil entrave la fluidité de l’aval de l’aval (SSR).

Par ailleurs, la réadaptation, la prise en compte des séquelles physiques, psychologiques et cognitives des patients, leur réinsertion sociale et professionnelle sont encore peu traitées et mal connues. L’accès à un soutien psychologique est considéré comme insuffisant.

Les liens entre les secteur sanitaire et médico-social sont insuffisants. Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), qui relèvent du champ médicosocial, les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) et les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) sont tout à la fois, selon les membres du Comité de pilotage AVC, insuffisamment développés en termes de places, insuffisamment valorisés pour la prise en charge des AVC et insuffisamment coordonnés. Une clarification de leurs missions respectives semble par ailleurs souhaitable.

Pour les représentants des structures médico-sociales « de nombreuses structures souhaiteraient pouvoir faire partie de telles filières mais l’initiative provient systématiquement du secteur sanitaire qui n’est pas encore suffisamment mature pour mener des projets allant jusqu’au bout de l’aval. »

Le constat est également celui de la faible association traditionnelle aux groupes de réflexion des professionnels libéraux et des professionnels paramédicaux de rééducation, alors que le rôle de ces derniers est essentiel pour la récupération et la réinsertion sociale des patients. Membres du Comité de pilotage AVC, les professionnels libéraux se disent peu incités à intervenir, même si nombre d’entre eux s’impliquent par déontologie. Les neurologues libéraux interviennent peu à la phase aiguë ; leurs données de consultation pour prise en charge des patients après retour à domicile ne sont pas connues. A cette phase, la rééducation et la réadaptation semblent être prioritaires. Néanmoins, si le recours à de l’orthophonie est possible, il n’est pas toujours prescrit.

L’ergothérapie, dispensée principalement en institution, est peu accessible après retour à domicile.

Les kinésithérapeutes notent que le temps nécessaire à la rééducation à domicile ou en cabinet des patients victimes d’AVC est mal valorisé financièrement ; la rentabilité de cette activité est selon eux trop faible pour qu’elle attire de nombreux professionnels dans le cadre d’une relation « duelle » en cabinet comme en HAD. En outre, les personnes à mobilité réduite n’ont pas toujours un accès facile ou possible aux locaux des professionnels de rééducation, en l’absence fréquente d’aménagements spécifiques.

Les patients et leurs familles sont souvent isolés, malgré le dynamisme de certaines associations régionales regroupées au sein de France AVC, ou de la Fédération nationale d’aphasiques de France (FNAF), qui sont paradoxalement peu connues. Leur souffrance morale et la difficulté de réinsertion familiale et sociale qu’ils éprouvent sont souvent mal prises en compte car invisibles. Ils expriment une demande de soutien, d’aide dans leurs démarches pour organiser les soins et la prise en charge soignante puis médico-sociale.

Les maisons départementales des personnes handicapées, structures officielles chargées d’expertiser et d’orienter les patients atteints d’un handicap, ont actuellement un grand délai d’instruction des dossiers, retardant d’autant les prises en charge ou les aides financières attendues par les patients, ce qui leur est un obstacle supplémentaire.

Les mesures d’information et d’éducation du public ou des professionnels dans une optique de prévention sont peu développées (sur l’AVC, ses récidives et le handicap).

L’état des lieux …

Ce rapport sur « la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux en France » conclut les travaux du Comité de pilotage AVC installé par la ministre en charge de la santé le 28 novembre 2008. Il réalise un état des lieux et formule des propositions pour améliorer la prévention et la prise en charge de l’AVC, la formation et la recherche, communiquer auprès du public et des professionnels et suivre l’efficacité des mesures préconisées.

L’état des lieux repose sur l’analyse de la littérature française et internationale concernant les bonnes pratiques de soins ou d’organisation en matière d’accident vasculaire cérébral (AVC) ; d’enquêtes menées auprès des professionnels par leurs pairs ; des données d’activité des établissements de santé français. Il s’appuie également sur les contributions (études, monographies, récits d’expériences, commentaires) apportées par les membres du Comité de pilotage AVC et les personnes rencontrées en entretien ou lors de visites « sur site ». Avoir connaissance de réalités de terrain et d’expériences considérées comme réussies s’est avéré en effet nécessaire pour bien décrire la situation et formuler des propositions concrètes, car l’organisation de la prise en charge de l’AVC est essentiellement territoriale.

Les propositions qui sont formulées découlent de l’état des lieux et des réunions de travail et correspondances électroniques entre professionnels de terrain, que ce soient des médecins (hospitaliers et libéraux, associant treize spécialités médicales), des professionnels paramédicaux, des directeurs d’établissements, présidents de CME, ainsi que des représentants des institutions publiques (DHOS, DGS, DGAS, ARHs, CNAMTS, UNPS, ASIP, HAS, Inpes, InVS) et des Fédérations (FHF, FEHAP, FNEHAD, FHP). Les représentants des patients (France AVC, Fédération nationale d’aphasiques de France) ont également activement participé à la réflexion, ancrée dans leur réalité.

La diversité des situations géographiques et des organisations ainsi que le déficit de certaines spécialités ont conduit à établir des propositions souples car modulables dans le temps, pragmatiques car se fondant sur des recommandations de bonnes pratiques en tenant compte de la réalité locale, et opérationnelles car réalistes. Si nombre d’entre elles peuvent être mises en place rapidement, d’autres nécessiteront une montée en charge progressive car dépendantes non seulement de l’évolution générale de l’offre de soins, mais aussi de l’organisation de la recherche et de l’enseignement.

L’accident vasculaire cérébral est un « cas d’école » dans le champ de la santé : c’est à la fois une pathologie aiguë, nécessitant une prise en charge en extrême urgence, et une maladie chronique dont les séquelles invalidantes conduisent de nombreux patients à la fréquentation du système de santé sur une longue période. De ce fait, la filière de soins mobilisée est spécifique par sa longueur, sa complexité, et l’organisation qu’il faut mettre en œuvre : 12 spécialités médicales interviennent autour des médecins neuro-vasculaires, de nombreux paramédicaux, des structures de prises en charge diversifiées, depuis le centre 15 jusqu’au secteur médico-social très sollicité. Par ailleurs, la prévention est possible en amont, ses actions diminuant presque de moitié le nombre de patients touchés.

Pour mémoire, l’objectif 72 de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique vise à « réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles associées aux AVC ».

Source : rapport Fery-Lemonnier présenté ce vendredi par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot

Références :

1. 80 % des AVC sont de nature ischémique (occlusion d’un vaisseau sanguin cérébral), 20 % de nature hémorragique. Il existe cependant des contre-indications à la pratique de la thrombolyse.

2. Selon la Société française neurovasculaire (SFNV), 1352 thrombolyses ont été recensées pour l’année 2007. La progression est régulière et importante. Il y a eu en 2008 484 thrombolyses supplémentaires et l’augmentation est attribuable à parts égales aux CHU et aux Centres hospitaliers.

3. Les autres maillons de la filière AVC ne font pas l’objet d’un encadrement spécifique.

4. Données de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih), redressées des données manquantes.

5. Hors Corse et Guadeloupe, qui ne disposent pas d’UNV.

6. Dans l’étude AVC 69 le délai entre l’heure de début des symptômes et l’arrivée dans la première structure hospitalière est significativement plus court en cas de régulation par le centre 15.

7. La notion française de « filière » semble conceptuellement la meilleure traduction des termes « stroke systems » utilisés par l’ASA qui voulait éviter les connotations corporatiste et financière attachées selon elle aux Etats-Unis aux termes de « stroke network » ou « stroke in-network ».

Le rapport Fery-Lemonnier sur « la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux en France » conclut les travaux du Comité de pilotage AVC installé par la ministre en charge de la santé le 28 novembre 2008. Il réalise un état des lieux et formule des propositions pour améliorer la prévention et la prise en charge de l’AVC, la formation et la recherche, communiquer auprès du public et des professionnels et suivre l’efficacité des mesures préconisées.

L’état des lieux repose sur l’analyse de la littérature française et internationale concernant les bonnes pratiques de soins ou d’organisation en matière d’accident vasculaire cérébral (AVC) ; d’enquêtes menées auprès des professionnels par leurs pairs ; des données d’activité des établissements de santé français. Il s’appuie également sur les contributions (études, monographies, récits d’expériences, commentaires) apportées par les membres du Comité de pilotage AVC et les personnes rencontrées en entretien ou lors de visites « sur site ». Avoir connaissance de réalités de terrain et d’expériences considérées comme réussies s’est avéré en effet nécessaire pour bien décrire la situation et formuler des propositions concrètes, car l’organisation de la prise en charge de l’AVC est essentiellement territoriale.

Les propositions qui sont formulées découlent de l’état des lieux et des réunions de travail et correspondances électroniques entre professionnels de terrain, que ce soient des médecins (hospitaliers et libéraux, associant treize spécialités médicales), des professionnels paramédicaux, des directeurs d’établissements, présidents de CME, ainsi que des représentants des institutions publiques (DHOS, DGS, DGAS, ARHs, CNAMTS, UNPS, ASIP, HAS, Inpes, InVS) et des Fédérations (FHF, FEHAP, FNEHAD, FHP). Les représentants des patients (France AVC, Fédération nationale d’aphasiques de France) ont également activement participé à la réflexion, ancrée dans leur réalité.

La diversité des situations géographiques et des organisations ainsi que le déficit de certaines spécialités ont conduit à établir des propositions souples car modulables dans le temps, pragmatiques car se fondant sur des recommandations de bonnes pratiques en tenant compte de la réalité locale, et opérationnelles car réalistes. Si nombre d’entre elles peuvent être mises en place rapidement, d’autres nécessiteront une montée en charge progressive car dépendantes non seulement de l’évolution générale de l’offre de soins, mais aussi de l’organisation de la recherche et de l’enseignement.

L’accident vasculaire cérébral est un « cas d’école » dans le champ de la santé : c’est à la fois une pathologie aiguë, nécessitant une prise en charge en extrême urgence, et une maladie chronique dont les séquelles invalidantes conduisent de nombreux patients à la fréquentation du système de santé sur une longue période. De ce fait, la filière de soins mobilisée est spécifique par sa longueur, sa complexité, et l’organisation qu’il faut mettre en œuvre : 12 spécialités médicales interviennent autour des médecins neuro-vasculaires, de nombreux paramédicaux, des structures de prises en charge diversifiées, depuis le centre 15 jusqu’au secteur médico-social très sollicité. Par ailleurs, la prévention est possible en amont, ses actions diminuant presque de moitié le nombre de patients touchés.

Pour mémoire, l’objectif 72 de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique vise à « réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles associées aux AVC ».

Des expériences récentes méritent attention

Les orientations récentes, tant françaises qu’étrangères, sont celles d’une rééducation ou réadaptation la plus précoce possible, reposant sur le principe de la plasticité cérébrale : l’AVC n’est plus comme autrefois une fatalité ne méritant que la compassion, mais une pathologie qui se soigne, les progrès dans la récupération étant d’autant meilleurs que la rééducation a commencé précocement. En particulier, les troubles cognitifs, longtemps méconnus, font l’objet d’une attention croissante.

Les principes d’organisation allemande, par exemple autour de la clinique neurologique de Fribourg, sont de pratiquer la rééducation le plus possible en ambulatoire ; par ailleurs, la sortie précoce du patient est encouragée, dès lors qu’il est correctement soutenu et pris en charge à domicile.

L’intervention de nombreux professionnels du soin, de la rééducation, de la réinsertion sociale est nécessaire ; ils ne sont pas toujours suffisamment mobilisés, ou leurs interventions ne sont pas toujours liées : la nécessité de mieux les coordonner est de plus en plus prise en compte, sous des formes variées.

La fonction de coordination et de support est par exemple assurée par des équipes mobiles, dont certaines font du soin et d’autres non, selon le contexte local qui les a vu naître. Des expériences de filières ont été rapportées ; la leçon qui s’en dégage est que la rationalité technique est portée par le développement des liens entre les personnes, et que la souplesse – appuyée sur des protocoles partagés – est un facteur primordial. Lire le communiqué du ministère de la santé sur le nouveau rapport

Le coup d’envoi est déjà donné pour la quatrième édition nationale de la « Grande Têtée », une êtée collective qui permet aux femmes de s’informer sur l’allaitement maternel, sera organisée dans près de 70 villes françaises en ouverture de la Semaine Mondiale de l’Allaitement Maternel qui se déroulera du 12 au 18 octobre 2009 sur le thème est « l’allaitement, atout en situations de crise ». La GTT aura donc lieu le 11 octobre 2009. Le monde scientifique est unanime pour affirmer que l’allaitement maternel est et reste l’alimentation optimale pour le bébé, avec des avantages à court, moyen et long terme pour sa santé, comme d’ailleurs aussi pour la santé de sa mère. Ceci explique l’importance, en termes de santé publique, de protéger et de promouvoir l’allaitement.

Têtée collective

La quatrième rencontre la Grande Tétée aura lieu le Dimanche 11 octobre à 14H00 dans près de 70 villes en France métropolitaine, dans les DOM, TOM et POM. Comme chaque année, nous ouvrirons à J-1 la Semaine Mondiale de l’Allaitement Maternel organisée par la COFAM qui se tient du 12 au 18 octobre 2009 dont le thème est « l’allaitement, atout en situations de crise ». Des centaines de parents et leur bébé allaité poseront pour une photographie souvenir lors d’une Grande Tétée en simultané. Les associations de soutien à l’allaitement maternel, les consultants en lactation, les professionnels de l’allaitement et de la petite enfance sont invités pour informer les parents et futurs parents des réalités de l’allaitement.

La Grande Tétée est un évènement national organisé dans 70 villes françaises le Dimanche 11 octobre 2009 à 14 heures. Les bénéfices de l’allaitement maternel pour la santé de l’enfant et celle de sa mère sont aujourd’hui scientifiquement reconnus. Malgré les recommandations officielles, les femmes qui désirent allaiter sont souvent isolées et peuvent ne pas être soutenues. De la grossesse jusqu’au sevrage, chaque femme se pose des questions concrètes sur l’allaitement maternel, rencontre des difficultés et trouve les solutions qui lui conviennent. Allaiter, c’est naturel et simple… quand on est bien informé!

A l’origine la Grande Tétée est née en 2006 de la réunion de mères qui allaitaient leur enfant sur un forum et qui ont eu l’idée de faire une rencontre nationale en simultané dans tout le pays en écho du rassemblement philippin du mois de mai de la même année.Pour la deuxième rencontre, la Grande Tétée s’est aggrandie en un collectif de parents et d’associations de soutien à l’allaitement maternel. Des professionnels de santé et de petite enfance ont aussi rejoint le collectif.Au regard de l’expèrience acquise durant ces deux premières éditions et afin de pouvoir offrir une meilleure organisation, une meilleure sécurité tant pour les participants que pour les organisateurs, il nous est apparu opportun et important de nous créer en association à but non lucratif sous forme collégiale.
En même temps, la création de l’Association La Grande Tétée permet un meilleur dialogue auprès des institutions publiques (mairies, conseils généraux, préfectures…).Le choix de la forme collègiale de l’Association La Grande Tétée est pour nous une évidence et s’inscrit dans la continuité de la philosophie de la Grande Tétée. Ainsi, nous sommes un collectif de parents, d’associations de soutien à l’allaitement maternel, de professionnels de santé et/ou de petite enfance concernés par l’allaitement maternel.

L’une de nos priorités réside dans la sensibilisation du grand public, des médias sur les bienfaits de l’allaitement maternel et ce par l’organisation annuelle d’une rencontre nationale.

L’allaitement maternel en France

L’allaitement maternel dans notre pays est une pratique qui s’est perdue au cours du XXième siècle. Nous n’avons plus l’habitude culturellement d’allaiter nos enfants, de voir des femmes allaiter autour de nous. Même dans l’art, l’allaitement est de moins en moins représenté.
Ainsi, nous sommes arrivés dans notre socièté à perdre cette pratique et l’allaitement maternel pose aujourd’hui différentes questions et abordent divers sujets tels que les politiques sociale et de santé, le maternage,la parentalité, l’éducation, la sexualité.

Le manque d’information et/ou de soutien sont les premières causes du taux d’échec d’allaitement maternel durant les premiers mois ou du refus d’allaiter tout simplement. Pour les femmes qui ont un projet d’allaitement, ces obstacles peuvent avoir des conséquences importantes et les marquer durablement.

Le soutien aux mères se retrouve dans tout l’entourage proche ou lointain de ces femmes : le conjoint, la famille, les amis, les professionnels de santé. Le lien mère – enfant durant la période de l’allaitement maternel est certes primordial et intense, en même temps, le père a toute sa place et se construit par son soutien, sa protection, sa participation, sa relation propre avec son enfant.

Nous souhaitons contribuer à la sensibilisation, à l’information sur les bienfaits de l’allaitement maternel pour que toutes les femmes puissent faire le choix d’allaiter ou non, pour que chaque mère puisse continuer son projet d’allaitement en ayant accès à tous les renseignement nécessaires.

Semaine mondiale de l’allaitement maternel

La Semaine mondiale de l’allaitement maternel s’est déroulée pour la première fois en 1992 et est maintenant célébrée dans 120 pays par l’UNICEF et ses partenaires, y compris l’Alliance mondiale pour l’allaitement maternel et l’Organisation mondiale de la Santé. Son objectif est d’encourager l’allaitement exclusif au sein pendant les six premiers mois de la vie, car les retombées bénéfiques en sont énormes : il fournit des nutriments essentiels, protège de maladies mortelles comme la pneumonie et favorise la croissance et le développement. L’allaitement maternel après six mois, et jusqu’à deux ans ou plus, combiné à une alimentation complémentaire sûre et adéquate représente l’approche optimale pour l’alimentation de l’enfant.

A l’occasion de la Journée mondiale de l’allaitement maternel, l’UNICEF, l’Alliance mondiale en faveur de l’allaitement maternel et l’Organisation mondiale de la Santé recommandent que les mères qui allaitent soient davantage soutenues, que ce soit par les réseaux de professionnels ou le reste de la société. « L’allaitement maternel est un outil essentiel pour améliorer la survie de l’enfant, a dit Mme Ann M. Veneman, Directrice générale de l’UNICEF. L’allaitement exclusif au sein pendant les six premiers mois de la vie permettrait d’éviter jusqu’à 13 pour cent des décès des enfants de moins de cinq ans dans les pays en développement. »

En dépit des progrès réalisés au cours des 15 dernières années, 38 pour cent seulement des bébés de moins de six mois sont nourris exclusivement au sein dans le monde en développement.

Des études scientifiques récentes ont montré que les mères allaitent bien plus longtemps lorsqu’on les a instruites sur la question et qu’elles sont soutenues et que cette aide est particulièrement utile pour l’allaitement exclusif au sein. D’autres études ont montré que les conseils et l’appui psychosocial dans les établissements de santé ont permis d’augmenter le nombre de mères qui commencent à allaiter dans l’heure qui suit l’accouchement.

L’allaitement exclusif pendant les six premiers mois de la vie réduit la mortalité infantile liée à des maladies de l’enfance courantes et à la dénutrition.

Il peut réduire le nombre de décès causés par des infections respiratoires aiguës ou des maladies diarrhéiques – deux des principales causes de décès chez l’enfant – ou autres maladies infectieuses. Il contribue aussi à la santé de la mère et crée un lien affectif entre mère et enfant.

Une bonne nutrition peut sauver des vies pendant la petite enfance, garantir une croissance et un développement optimum et contribuer à la réalisation des Objectifs du Millénaire pour le développement. L’UNICEF travaille avec ses partenaires et avec les pouvoirs publics dans de nombreux pays pour améliorer l’appui aux mères qui allaitent, qu’il soit fourni par des agents sanitaires, des conseillères, des groupes de mères, les employeurs, le personnel des organismes de secours en cas de crise humanitaire, les parlementaires, la famille ou les réseaux communautaires et sociaux.

Et ça peut sauver des vies

Il est important de rappeler qu’en augmentant le nombre de mères qui nourriraient exclusivement au sein leur enfant durant les six premiers mois, on pourrait sauver la vie d’au moins 1,3 million de nourrissons par an, selon l’Unicef qui appelle la communauté internationale à s’engager plus vigoureusement pour protéger, et promouvoir, l’allaitement maternel.

Chaque année plus de 10 millions d’enfants meurent, très souvent de causes évitables, comme la diarrhée, la pneumonie, la rougeole et le paludisme. Si tous les enfants étaient nourris exclusivement au lait maternel de leur naissance à six mois, 3 500 vies d’enfants seraient sauvées chaque jour d’après certaines estimations, a dit l’UNICEF.

« C’est simple, si un enfant meurt de causes qu’on aurait pu éviter, c’est parce que la mère et son enfant n’ont pas bénéficié du soutien de base dont ils ont besoin » a dit Carol Bellamy, Directrice générale de l’UNICEF. « L’allaitement maternel – le geste le plus naturel pour une mère et son bébé – n’a pas été soutenu pour ce qu’il est : la clé d’une bonne santé et d’un bon développement pour des millions d’enfants. »

Mme Bellamy a dit que toute mère qui choisit de nourrir son bébé exclusivement au sein pendant six mois a droit à des services et au soutien de son gouvernement, sa communauté et sa famille.

Le lait maternel contient tous les nutriments, anticorps, hormones, facteurs de défense immunitaire et agents antioxydants dont un bébé a besoin pour bien se développer pendant les six premiers mois de sa vie. De plus, le lait maternel protège les bébés des diarrhées tout comme d’infections respiratoires aiguës et stimule leur système de défense immunitaire.

Pendant les deux premiers de sa vie, un bébé qui n’est pas nourri exclusivement au sein a 25 fois plus de risques de mourir à la suite d’une diarrhée et quatre fois plus de mourir à la suite d’une pneumonie qu’un enfant allaité. Sa taille et son développement vont stagner et l’enfant présentera des risques d’obésité, de maladies cardiaques et problèmes gastro-intestinaux dans les années à venir.

Et pourtant, au niveau mondial, seulement 39% des bébés sont exclusivement nourris au sein pendant leurs six premiers mois. On pourrait commencer à progresser en menant davantage d’activités de plaidoyer, en améliorant la prise de conscience et en soutenant des programmes d’action en faveur de l’allaitement maternel et des énormes avantages qu’il présente. Cette année, plus de 120 pays vont prendre des mesures pour attirer l’attention sur ce sujet en célébrant la Semaine mondiale 2004 de l’allaitement maternel «Allaitement au sein exclusif : la règle d’or ».

L’Unicef soutient l’allaitement maternel en travaillant avec les gouvernements sur des mesures et des programmes d’action qui protégent et favorisent l’allaitement maternel, et milite pour une législation qui permettrait de s’opposer à la partialité des intérêts commerciaux et pour améliorer les services de santé et la mobilisation de la communauté. Pour en savoir plus, visitez le site http://www.grandetetee.com

Les sanctions pour dépassements d’honoraires abusifs seront durcies, révèle la Tribune. La ministre de la Santé Roselyne Bachelot évalue leur montant à 2 milliards d’euros, sur les 18 milliards d’honoraires versés aux médecins : 1,5 milliard d’euros sont facturés en médecine de ville, 500 millions dans les cliniques privés et 40 millions via le secteur privé à l’hôpital public. Comment y remédier ? « La première obligation, c’est l’information des patients », indique Roselyne Bachelot.

Le gouvernement a décidé que les médecins devraient dorénavant donner un « devis » au patient pour tout acte dépassant les 70 euros. Mais l’affichage des tarifs, obligatoire depuis 1996, n’est toujours pas respecté. Roselyne Bachelot promet des « sanctions plus effectives », à l’instigation des caisses d’assurance maladie et avec « l’implication » de l’ordre des médecins. Elles « seront prises à l’issue d’une procédure contradictoire et, en cas de récidive, sous forme d’une amende administrative dont le montant ne pourra pas excéder 3.000 euros ».

Autre question posée par Eric Favereau et François Wenz-Dumas : alors que les infirmières libérales ont accepté de s’installer dans les zones sous-dotées, pourquoi en rester sur la base du volontariat avec les médecins ? « Il n’y a pas de solution miracle, estime Roselyne Bachelot. Il faut utiliser plusieurs mesures opérationnelles qui permettent de mieux répartir les médecins sur le territoire. » La première consiste à « redistribuer progressivement l’augmentation du nombre de places à l’internat dans les régions où les médecins se font plus rares ». La deuxième mesure réside dans le développement des maisons médicales.

Comment éviter les refus de soins ? « Le projet de loi Hôpital, patients, santé et territoires contiendra une mesure permettant de lutter efficacement contre les refus de soins », annonce la ministre sans plus de précision. Par ailleurs, Roselyne Bachelot trouve « inadmissible » le refus du codage des actes de la part des chirurgiens qui opèrent une clientèle privée à l’Assistance publique de Paris. Elle leur a proposé de baisser le taux de la redevance à l’hôpital de 40 à 25% pour faire cesser le conflit. Mais, elle « condamne avec la plus grande fermeté » les dessous-de-table à l’hôpital public. « Si les faits sont avérés, ma main ne faillira pas », menace-t-elle.

Le décret n° 2009-152 relatif à l’information sur les tarifs d’honoraires pratiqués par les professionnels de santé, signé par Christine Lagarde, ministre de l’Economie, et Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et des Sports a été publié au Journal Officiel.

Ce décret étend à l’ensemble des professionnels de santé (médecins, dentistes, kinésithérapeutes, infirmiers, orthophonistes, podologues etc.) les obligations d’affichage des honoraires prévues jusqu’à présent uniquement pour les médecins et les kinésithérapeutes. Le décret renforce l’information des patients en prévoyanten outre, de façon visible et lisible l’affichage dans sa salle d’attente ou à défaut dans le lieu d’exercice du professionnelde santé : des tarifs des cinq prestations les plus couramment pratiquées ; et des conditions de prise en charge par l’assurance-maladie.

Cet affichage, désormais complet et précis, permettra au patient de connaître par avance le montant de sa consultation, mais également celui du remboursement.

Ce dispositif d’information a été élaboré par le Secrétariat d’Etat chargé de l’Industrie et de la Consommation en concertation étroite avec les services du ministère de la Santé. Il a fait l’objet d’une large consultation des professionnels concernés et des consommateurs dans le cadre du Conseil National de la Consommation (CNC).

Le décret entre en vigueur dès le lendemain de sa publication. Les ministres ont demandé à la DGCCRF d’accompagner l’ensemble des professionnels dans la bonne application de ces mesures et de réaliser d’ici la fin de l’année des premiers contrôles pour s’assurer du bon respect.

La ministre de la Santé Roselyne Bachelot a présenté vendredi le rapport Fery-Lemonnier sur les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Il indique que l’orientation des patients n’est pas toujours adéquate en France. Les patients et leur famille, naturellement plus sensibles a posteriori aux défauts des organisations, soulignent les qualités humaines des professionnels mais notent aussi ce qui les interpelle : une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un établissement ne disposant pas d’imagerie disponible ; les délais ressentis dans l’obtention de l’imagerie depuis le service d’urgences ; l’admission initiale dans un établissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgré une indication clinique confirmée à l’imagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsqu’un transfert en UNV est décidé, qui leur parait peu compréhensible.

Lorsqu’il survient, l’accident vasculaire cérébral est en effet une urgence : l’AVC ischémique (1) peut faire l’objet d’un traitement médicamenteux devant être administré le plus rapidement possible (thrombolyse par voie intraveineuse dans les trois heures selon son autorisation de mise sur le marché), après réalisation d’un examen d’imagerie cérébrale par tomodensitométrie (scanner) ou mieux résonnance magnétique nucléaire (IRM) afin de s’assurer du diagnostic.

Environ 1 % des patients bénéficient actuellement d’une thrombolyse, alors qu’ils pourraient être au moins 15 % (2). Ce traitement est trop rare en France, principalement par dépassement des délais en raison d’une mauvaise information des patients et d’une mauvaise organisation de la filière.

Le développement des unités neuro-vasculaires (UNV), qui réunissent des équipes pluriprofessionnelles spécialisées et entrainées pouvant faire le diagnostic, identifier les facteurs étiologiques de l’AVC, administrer et surveiller la thrombolyse et débuter la rééducation précoce (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie) nécessaire pour minorer le handicap est un facteur scientifiquement démontré de l’amélioration de la prise en charge des patients victimes d’AVC, se traduisant à distance par une diminution de la mortalité et des séquelles. En France, l’UNV est un concept fonctionnel désormais stabilisé comme on peut le lire dans la circulaire du 22 mars 2007 (3), dont le nombre augmente de façon récente et régulière.

Une accélération de leur création et de leur reconnaissance par les Agences régionales de l’hospitalisation au cours de ces derniers mois est notée : on en comptait 21 en 2005, 33 en 2007, 77 en février 2009 pour une cible pertinente de 140 selon les médecins spécialistes en neurologie vasculaire reprise par le rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé de septembre 2007.

Cependant, au 4^e trimestre 2008, 20 % seulement de l’ensemble des patients victimes d’AVC ont été hospitalisés en UNV (4) : il existe un problème important d’accès de la majorité des patients à ces soins de qualité. Ce pourcentage varie entre 8 et 33 % selon les régions (5), dénotant une importante inégalité dans l’accès. De plus, dans les établissements qui comprennent une UNV, en moyenne seuls 40 % des patients de l’établissement y sont hospitalisés, avec des variations importantes.

Nous ne disposons pas actuellement de données sur l’accès à l’expertise neurovasculaire de l’établissement des patients hors UNV. Le nombre et la taille actuels des UNV ne permettent pas, et de loin, d’y prendre en charge la majorité des patients.

Dans plusieurs régions, le souhait de l’ARH de voir augmenter le nombre de lits dédiés AVC ou de lits de soins intensifs pour les AVC est parfois difficile à mettre en pratique : « le principe de la contractualisation est parfois mis à mal par l’inertie des cocontractants  ». A contrario, le supplément financier « soins intensifs » est considéré comme un incitatif puissant et régulé par l’ARH.

Mais l’UNV n’est qu’un maillon d’une prise en charge de qualité des patients, dépendante également des phases d’amont et d’aval.

En amont, les délais de prise en charge des patients sont encore trop longs malgré la régulation par le Centre 15.

Plusieurs études montrent que le délai d’admission des patients est encore trop long en France, tout comme leur circuit intra-hospitalier. Selon les enquêtes de la Société française neurovasculaire (SFNV) et diverses études des professionnels de l’urgence :

− A l’heure actuelle 50 % des patients arrivent aux urgences dans les délais compatibles avec une thrombolyse ; mais ce taux est inchangé depuis 9 ans ;

− moins de la moitié des patients sont régulés par le Centre 15 ; l’appel préalable du médecin traitant rallonge les délais d’admission par rapport à une régulation directe par le Centre 15 (médiane 5,3h vs 1,9h) ;

− En 2008, 94 % des patients ayant une suspicion d’AVC ont un scanner aux urgences (vs 74 % en 1999) dans un délai médian de 1,8 heures (plus long dans les CHU, plus court dans les établissements disposant d’une UNV). L’accès au scanner s’est donc grandement amélioré. Mais seuls 1 % des patients ont bénéficié d’une IRM.

La régulation des appels par le Centre 15 est un facteur de diminution des délais pré-hospitaliers (6), par la mobilisation du mode de transport le plus adapté et la meilleure orientation possible du patient – même si beaucoup sont encore orientés vers les urgences « classiques » les plus proches où les modalités de prise en charge ne sont pas adaptées, et non vers une unité neuro-vasculaire.

Il convient ensuite de disposer le plus rapidement possible de l’examen d’imagerie nécessaire, avant de prendre une décision thérapeutique.

Dans le réseau Rhône-alpin RENAU, 12 % des suspicions d’AVC se révèlent ne pas être des AVC, et cette proportion augmente avec le temps. Cela montre d’une part qu’il faut considérer dans les prévisions d’organisation un nombre plus élevé de patients que le seul nombre d’AVC confirmés, du fait de la difficulté diagnostique de cette pathologie, et d’autre part la nécessité de pouvoir recourir à une expertise médicale neurovasculaire pour confirmer le diagnostic. L’étude rhône-alpine AVC 69 montre que l’admission en UNV est plus sélective et plus rapide, permettant d’atteindre un taux de patients thrombolysables trois fois supérieur à celui des urgences ; mais les patients admis directement en UNV ne représentent dans l’étude que 10 % des admissions aux urgences pour AVC.

L’orientation des patients n’est pas toujours adéquate

Les patients et leur famille, naturellement plus sensibles a posteriori aux défauts des organisations, soulignent les qualités humaines des professionnels mais notent aussi ce qui les interpelle :

− Une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un établissement ne disposant pas d’imagerie disponible ;

− Les délais ressentis dans l’obtention de l’imagerie depuis le service d’urgences ;

− L’admission initiale dans un établissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgré une indication clinique confirmée à l’imagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsqu’un transfert en UNV est décidé, qui leur parait peu compréhensible.

La mise en place des UNV ne suffit pas à assurer une organisation globale de la prise en charge des patients et l’implication de tous les acteurs

Jusqu’à présent, l’attention des professionnels et des évaluateurs du système de soins s’est principalement portée sur la phase initiale de l’AVC, notamment sur la prise en charge hospitalière au sein des unités neuro-vasculaires. En termes d’organisation, mettre l’accent sur les UNV était initialement nécessaire pour engager une démarche et faire émerger une problématique, portée par des professionnels dynamiques et motivés et une tutelle sensibilisée. Cependant, assurer la fluidité de la « filière AVC » passe aussi par l’organisation de l’aval, c’est à dire des soins de suite et de réadaptation, de « l’aval de l’aval » que constitue le secteur médico-social, traditionnel parent pauvre des politiques de santé, et par l’attention portée aux liens entre les structures.

Depuis 2005, plusieurs publications internationales soulignent l’importance de la définition d’une « filière » ou d’un « réseau » pour la prise en charge des AVC, et mettent l’accent sur la nécessité d’organiser le lien entre les différents maillons de la chaîne de soins ; l’analyse partagée de l’importance de l’aval, ressentie par les professionnels à chaque étape de la prise en charge en aigu, et de l’organisation de la fluidité est ainsi confortée par des données probantes de la littérature.

Pour la « Task Force on the Development of Stroke Systems » de l’American Stroke Association (ASA), « l’approche fragmentée de la prise en charge de l’AVC qui existe dans nombre de régions des Etats-Unis empêche de fournir un véritable dispositif intégré pour la prévention, le traitement et la réadaptation de l’AVC en raison de l’absence de liens et de coordination entre les différents éléments de la « filière AVC (7) » », filière dont elle prône la constitution.

La Haute Autorité de santé (HAS) et les sociétés savantes concernées ont publié depuis plusieurs années des recommandations ou documents d’évaluation destinés à l’amélioration des pratiques professionnelles en court séjour hospitalier. Il convient désormais de traduire ces préconisations en organisation du système de soins, sans bâtir un carcan mais au contraire par la promotion de dispositions permettant aux acteurs de s’impliquer dans un dispositif qu’ils s’approprieraient. A cet égard, les expériences de réseaux, d’utilisation d’outils de communication et d’aide à la décision qui existent en France sont très intéressantes.

Les facteurs de réussite de ces filières sont la participation active des acteurs à la conception et à l’animation de leur organisation en réseau, le soutien de l’agence régionale de l’hospitalisation, la réalisation et l’utilisation de protocoles ou d’outils d’aide à la décision communs (notamment pour l’admission des patients en structures de soins de suite et de réadaptation). L’utilisation de la télémédecine, encore balbutiante, semble prometteuse et surtout obligatoire pour le partage de l’expertise neurovasculaire au sein d’un territoire de santé. Les travaux conduits dans le cadre du Comité de pilotage AVC ont permis de confirmer la diversité des situations régionales françaises ; les organisations réussies reflètent les dynamiques régionales ou locales autour de projets portés par des personnes sachant fédérer, légitimes et soutenus par les institutions.

Les représentants des ARH notent par ailleurs qu’il manque un suivi de l’organisation des premières filières AVC, qui sont hétérogènes en France ; l’implication des médecins généralistes, du SAMU, des structures des urgences, du plateau d’imagerie, des neurologues, des médecins d’autres spécialités est variable.

Les facteurs démographiques influent sur les principes d’organisation

Outre les questions de dimensionnement des structures, il faut noter l’importance de la démographie et de la répartition géographique des professionnels, facteur clé dans les organisations mises en place pour assurer la fluidité à chaque étape de la prise en charge. Or, les effectifs et de la répartition actuels des professionnels médicaux et paramédicaux entre régions sont hétérogènes.

Pour l’avenir, les projections à l’horizon 2030 indiquent une augmentation de 47,4 % des neurologues mais une diminution de 47,1 % des médecins de rééducation et réadaptation fonctionnelle. Les masseurs-kinésithérapeutes (MK) et les orthophonistes exercent essentiellement en libéral : 95 % des MK et 87 % des orthophonistes exercent exclusivement en cabinet de ville. A l’inverse les ergothérapeutes travaillent à 94 % dans les institutions publiques ou privées (dont 15 % en soins à domicile, équipes d’intervention extérieure, maisons départementales des personnes handicapées – MDPH). La question des effectifs de ces professionnels est posée.

La pénurie de masseurs-kinésithérapeutes dans nombre d’établissements de santé publics retentit sur leur disponibilité ; certains établissements compensent en développant l’ergothérapie ou en employant des kinésithérapeutes libéraux avec des formules variées et souvent onéreuses.

Selon une enquête de la Fédération nationale des orthophonistes réalisée dans le cadre du Comité de pilotage AVC auprès des professionnels de cette discipline travaillant dans les 68 UNV recensées fin septembre 2008 : sur 56 réponses parvenues, si 10 font état de créations de postes à venir, dans 5 cas il n’existerait aucune activité d’orthophonie réalisée ou prévue ; les autres réponses mentionnent de grandes variations (entre 1 vacation par semaine et 2 orthophonistes temps plein).

La formation des professionnels est un domaine perfectible. La formation médicale initiale spécifique à la prise en charge des AVC existe lors du deuxième cycle des études médicales ; la pathologie vasculaire est abordée lors du troisième cycle des études médicales sous plusieurs aspects. Les formations pour les paramédicaux relatives à la prise en charge de l’AVC sont inégalement développées. Un besoin de formations trans-disciplinaires à l’AVC pour les nombreuses spécialités médicales et professions paramédicales concernées s’est exprimé lors des travaux du Comité de pilotage.

L’aval de la phase aiguë de l’AVC est insuffisamment pris en compte

Les soins de suite et de réadaptation s’avèrent une étape clé dans la filière. Que manque-t-il pour que la filière soit fluide entre le MCO et l’aval ? Pour les membres d’un atelier du Comité de pilotage « il ne manque rien ou presque pour les AVC de gravité moyenne ; beaucoup pour les patients légers et les plus sévères » :

− Pour les patients légers : la filière est apparemment fluide mais présente en fait des défauts de soins et de suivi post MCO ; la sortie directe au domicile sans organisation du suivi de rééducation – réadaptation est souvent délétère sur le plan de la réadaptation et de la réinsertion ; les troubles cognitifs de ces patients ont longtemps été sous-estimés, et sont source d’une difficulté supplémentaire à la réinsertion sociale de ces patients au handicap moteur mineur ;

− Pour les patients les plus lourds : on note des besoins d’hospitalisation à domicile (HAD), d’hôpital de jour (HDJ) mais surtout de structures d’hébergement pour les patients à forte complexité « médicopsychosociale » et pour les patients les plus jeunes (entre 40 et 65 ans). Ce manque de lieux d’accueil entrave la fluidité de l’aval de l’aval (SSR).

Par ailleurs, la réadaptation, la prise en compte des séquelles physiques, psychologiques et cognitives des patients, leur réinsertion sociale et professionnelle sont encore peu traitées et mal connues. L’accès à un soutien psychologique est considéré comme insuffisant.

Les liens entre les secteur sanitaire et médico-social sont insuffisants. Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), qui relèvent du champ médicosocial, les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) et les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) sont tout à la fois, selon les membres du Comité de pilotage AVC, insuffisamment développés en termes de places, insuffisamment valorisés pour la prise en charge des AVC et insuffisamment coordonnés. Une clarification de leurs missions respectives semble par ailleurs souhaitable.

Pour les représentants des structures médico-sociales « de nombreuses structures souhaiteraient pouvoir faire partie de telles filières mais l’initiative provient systématiquement du secteur sanitaire qui n’est pas encore suffisamment mature pour mener des projets allant jusqu’au bout de l’aval. »

Le constat est également celui de la faible association traditionnelle aux groupes de réflexion des professionnels libéraux et des professionnels paramédicaux de rééducation, alors que le rôle de ces derniers est essentiel pour la récupération et la réinsertion sociale des patients. Membres du Comité de pilotage AVC, les professionnels libéraux se disent peu incités à intervenir, même si nombre d’entre eux s’impliquent par déontologie. Les neurologues libéraux interviennent peu à la phase aiguë ; leurs données de consultation pour prise en charge des patients après retour à domicile ne sont pas connues. A cette phase, la rééducation et la réadaptation semblent être prioritaires. Néanmoins, si le recours à de l’orthophonie est possible, il n’est pas toujours prescrit.

L’ergothérapie, dispensée principalement en institution, est peu accessible après retour à domicile.

Les kinésithérapeutes notent que le temps nécessaire à la rééducation à domicile ou en cabinet des patients victimes d’AVC est mal valorisé financièrement ; la rentabilité de cette activité est selon eux trop faible pour qu’elle attire de nombreux professionnels dans le cadre d’une relation « duelle » en cabinet comme en HAD. En outre, les personnes à mobilité réduite n’ont pas toujours un accès facile ou possible aux locaux des professionnels de rééducation, en l’absence fréquente d’aménagements spécifiques.

Les patients et leurs familles sont souvent isolés, malgré le dynamisme de certaines associations régionales regroupées au sein de France AVC, ou de la Fédération nationale d’aphasiques de France (FNAF), qui sont paradoxalement peu connues. Leur souffrance morale et la difficulté de réinsertion familiale et sociale qu’ils éprouvent sont souvent mal prises en compte car invisibles. Ils expriment une demande de soutien, d’aide dans leurs démarches pour organiser les soins et la prise en charge soignante puis médico-sociale.

Les maisons départementales des personnes handicapées, structures officielles chargées d’expertiser et d’orienter les patients atteints d’un handicap, ont actuellement un grand délai d’instruction des dossiers, retardant d’autant les prises en charge ou les aides financières attendues par les patients, ce qui leur est un obstacle supplémentaire.

Les mesures d’information et d’éducation du public ou des professionnels dans une optique de prévention sont peu développées (sur l’AVC, ses récidives et le handicap).

L’état des lieux …

Ce rapport sur « la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux en France » conclut les travaux du Comité de pilotage AVC installé par la ministre en charge de la santé le 28 novembre 2008. Il réalise un état des lieux et formule des propositions pour améliorer la prévention et la prise en charge de l’AVC, la formation et la recherche, communiquer auprès du public et des professionnels et suivre l’efficacité des mesures préconisées.

L’état des lieux repose sur l’analyse de la littérature française et internationale concernant les bonnes pratiques de soins ou d’organisation en matière d’accident vasculaire cérébral (AVC) ; d’enquêtes menées auprès des professionnels par leurs pairs ; des données d’activité des établissements de santé français. Il s’appuie également sur les contributions (études, monographies, récits d’expériences, commentaires) apportées par les membres du Comité de pilotage AVC et les personnes rencontrées en entretien ou lors de visites « sur site ». Avoir connaissance de réalités de terrain et d’expériences considérées comme réussies s’est avéré en effet nécessaire pour bien décrire la situation et formuler des propositions concrètes, car l’organisation de la prise en charge de l’AVC est essentiellement territoriale.

Les propositions qui sont formulées découlent de l’état des lieux et des réunions de travail et correspondances électroniques entre professionnels de terrain, que ce soient des médecins (hospitaliers et libéraux, associant treize spécialités médicales), des professionnels paramédicaux, des directeurs d’établissements, présidents de CME, ainsi que des représentants des institutions publiques (DHOS, DGS, DGAS, ARHs, CNAMTS, UNPS, ASIP, HAS, Inpes, InVS) et des Fédérations (FHF, FEHAP, FNEHAD, FHP). Les représentants des patients (France AVC, Fédération nationale d’aphasiques de France) ont également activement participé à la réflexion, ancrée dans leur réalité.

La diversité des situations géographiques et des organisations ainsi que le déficit de certaines spécialités ont conduit à établir des propositions souples car modulables dans le temps, pragmatiques car se fondant sur des recommandations de bonnes pratiques en tenant compte de la réalité locale, et opérationnelles car réalistes. Si nombre d’entre elles peuvent être mises en place rapidement, d’autres nécessiteront une montée en charge progressive car dépendantes non seulement de l’évolution générale de l’offre de soins, mais aussi de l’organisation de la recherche et de l’enseignement.

L’accident vasculaire cérébral est un « cas d’école » dans le champ de la santé : c’est à la fois une pathologie aiguë, nécessitant une prise en charge en extrême urgence, et une maladie chronique dont les séquelles invalidantes conduisent de nombreux patients à la fréquentation du système de santé sur une longue période. De ce fait, la filière de soins mobilisée est spécifique par sa longueur, sa complexité, et l’organisation qu’il faut mettre en œuvre : 12 spécialités médicales interviennent autour des médecins neuro-vasculaires, de nombreux paramédicaux, des structures de prises en charge diversifiées, depuis le centre 15 jusqu’au secteur médico-social très sollicité. Par ailleurs, la prévention est possible en amont, ses actions diminuant presque de moitié le nombre de patients touchés.

Pour mémoire, l’objectif 72 de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique vise à « réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles associées aux AVC ».

Source : rapport Fery-Lemonnier présenté ce vendredi par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot

Références :

1. 80 % des AVC sont de nature ischémique (occlusion d’un vaisseau sanguin cérébral), 20 % de nature hémorragique. Il existe cependant des contre-indications à la pratique de la thrombolyse.

2. Selon la Société française neurovasculaire (SFNV), 1352 thrombolyses ont été recensées pour l’année 2007. La progression est régulière et importante. Il y a eu en 2008 484 thrombolyses supplémentaires et l’augmentation est attribuable à parts égales aux CHU et aux Centres hospitaliers.

3. Les autres maillons de la filière AVC ne font pas l’objet d’un encadrement spécifique.

4. Données de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih), redressées des données manquantes.

5. Hors Corse et Guadeloupe, qui ne disposent pas d’UNV.

6. Dans l’étude AVC 69 le délai entre l’heure de début des symptômes et l’arrivée dans la première structure hospitalière est significativement plus court en cas de régulation par le centre 15.

7. La notion française de « filière » semble conceptuellement la meilleure traduction des termes « stroke systems » utilisés par l’ASA qui voulait éviter les connotations corporatiste et financière attachées selon elle aux Etats-Unis aux termes de « stroke network » ou « stroke in-network ».

Le concept d’une prise en charge active de l’AVC est récent (prise en charge en urgence des patients, recherche étiologique et rééducation active permettant une récupération du handicap) ; les premières publications scientifiques ne datent que d’une vingtaine d’années, explique le rapport Fery-Lemonnier présenté ce matin par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.